Семья Валентины – bfir

Друзья, совсем недавно мы познакомились с чудесной семьей, о которой хочется рассказать…

Никак иначе не назвать путь Валентины и Андрея, как путь служения ближнему. А начался этот путь ровно тогда, когда Валентина стала волонтером в детском приюте. Через небольшое время стало ясно, что волонтерство это не просто помощь на время, а полное включение в ребенка..

Невозможно уйти домой и отпустить это общение, это пребывание и моральное, духовное погружение в детей.

Еще тогда Валентина решила, что непременно усыновит малыша. Впрочем и мужа подыскивала с похожими взглядами.

Так Господь и устроил.

Уже летом 2012 года мы забрали из дома интерната 8-летнюю Сашу, рассказывают Валентина и Андрей.

Диагноз маленькой Саши – спинально-мышечная атрофия Вернинга-Гоффмана 2го типа.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранен.

Если такое происходит в семье, это горе. Это большое горе, ведь всю жизнь родители посвящают тому, чтобы помочь ребенку дожить.

Валентина:

– На тот момент у Сашки уже был сколиоз 4 степени. Мне говорили: « зачем вы ее берете, все равно все такие дети умирают»! Денег у нас не было, да и заболевание на тот момент еще было совсем неизлечимым. Технологий мало, медикаментов не было. Чтобы продлить жизнь, ей требовался очень дорогостоящий имплант. Мы брали Сашу, зная, что если она умрет, то хотя бы с нами, на наших руках и с нашим вниманием, а не в одиночестве и ненужности в детском доме. Мы были готовы быть с ней до конца. Ребенок не должен умирать один…

Вобщем Сашку мы брали только с одной надеждой, что поможет Бог….

Просто я понимала, что в детдоме даже не попытаются ее спасти….

И Бог помог.

Сначала год мы собирали справки на квотное лечение в Санкт-Петербурге, но когда туда приехали, нам посоветовали приехать, когда исполнится 15 лет.

После 15, операцию не выдержали бы легкие, потому что сколиоз позвоночника уже сдавливал и повреждал все внутренние органы, особенно легкие. Первое, что Саша сказала про свое состояние после операции, это то что ей стало легче дышать. Не факт, что она бы дожила до 15 лет. То есть практически нас отправили домой умирать.

Я: Валентина, что в тот момент с вами произошло? Какое решение вы приняли? Вы попытались бороться за девочку? Что вообще делать, когда слышишь такое напутствие?

Валентина:

В хорошем я бываю очень упрямой-иногда прямо-таки упертой, хорошо это или плохо трудно сказать, но я «закусываюсь», начинаю молиться стискиваю зубы и делаю все, что могу, дальше как Бог даст. И несмотря на мой отнюдь не ангельский характер, долготерпеливый Господь меня частенько поддерживает. И когда Сашке потребовалась операция в платной клинике с дорогостоящим имплантом, Он послал нам очень хороших людей из фонда «Созидание» и Сашку прооперировали в Центре Бакланова (жаль что у этого верующего нейрохирурга только один ученик).

Сначала они нам собрали на операцию в Центре Бакланова. Там мы поставили в 2016 году этот самый дорогостоящий имплант и сколиоз уже не задавит ее легкие. Но на этом все не закончилось, начала скапливаться мокрота. И Саша уже сама снова написала тете Лене (Елене Смирновой-директору фонда «Созидание») и нам помогли уже во второй раз, фонд купил откашливатель и отошла угроза пневмонии. Господь делает добро руками хороших людей, а тетю Лену Сашка просто обожает(да и мы тоже, если честно).

Я: Все говорят, что такие дорогостоящие операции и аппараты должно приобретать государство. Ведь неправильно лечить детей смсками..

Валентина:

Сейчас Саше нужен препарат, который стоит 41 000 000 и это только первый курс-на год, потом поменьше, но сумма все равно астрономическая, я даже в фонд не стала обращаться, но….опять промысел Божий- знакомый бомж мне сказал что какой-то девочке собирают на спинразу уже у нас в области….Спинраза –это тот самый препарат, который зарегистрирован уже в России, но чтобы его получить надо судиться…Та девочка(Полина) уже выиграла суд и помог ей в этом фонд «Помощь семьям сма», а я познакомилась с мамой Полины и прошу всех помолиться, чтобы и нам Господь в этом помог.

Сейчас с судами нам помогает фонд «Помощь семьям сма»

В России они выиграли уже 60 судов для таких детишек и Сашка идет по этому пути.

Просьба за нас помолиться, прошу всех кто верит в Иисуса Христа и почитает Божию Матерь…у меня есть надежда, что и в этот раз все получится, тем более что 60 судебных прецендентов уже по России есть.

А смсками, конечно неправильно, но то что, смсками иногда удается собрать огромные суммы на лечение, говорит о том что Господь не оставил Россию, потому что сердца людей еще не очерствели, несмотря на то, что многим сейчас материально очень тяжело самим.

Я: Валентина, расскажите о Саше? Перенести столько медицинских мытарств и взрослому тяжело, а ребенку..сложно представить.

Валентина:

Сашка очень добрая, хорошая и верующая девочка. Сейчас ей 15, этим летом будет 16 лет. Она учится по общеобразовательной программе, учится без троек. Саша изучает знаменное пение, правда играть на электронном фортепиано может уже только одной рукой, потому что мышцы из года в год слабнут. Хорошо рисует, занимаемся в дистанционной школе. Нас всех спасает только вера Богу и помощь Божией Матери. Что Сашка, что старшая Аня, когда что-то болит, а ей частенько еще тяжелее приходится, что Людмила, когда попала в ДТП…..а теперь даже и мелкие, даже они чувствуют какая великая сила и любовь Божия заключается в Святых Дарах, когда мы соединяемся со Христом воедино. И какое от этого утешение, ведь в Салавате, за 12 дней перенеся тяжелейшую операцию, мы дважды, Слава Богу умудрились причаститься. Поэтому нос никогда стараемся не вешать.

Я: У вас многодетная семья, Саша ваша первая дочь, а потом..?

Валентина:

В том же 2012 году мы взяли Люду. Люда младше Саши на полтора года. Тут уже Саша просила ее забрать. Забрали из детдома косую, достаточно зашуганную в предыдущей приемной семье девочку, с жуткой характеристикой. Да, нам пришлось потерпеть ее,но всего два месяца. Потом все как-то само уладилось, сейчас это мой основной помощник (хотя на остальных тоже не жалуюсь), косоглазие мы исправили по квоте. Еще пару операций было: одна простая – пупочная грыжа и две посложнее. В 2018 она попала на велосипеде под машину и сломала ногу(и Слава Богу что только ногой отделались), сейчас это все позади. Сейчас Людмилу конечно не узнать. От ее пугливости не осталось и следа, учится в музыкальной школе на хоровом пении. Пример в школе, не поддается гадостям, подруг в церковь привела, гоняет на спортивнике, очень любит животных-у нее даже белки есть, не считая котов и собаки, умеет доить козу (в 8 лет научилась),помогает с мальчишками. Добрая, иногда немного резкая(ну это в меня), девочка. Терпеть не может мини-юбки, алкоголь и сигареты, попсовую музыку слышать не может, а вот песни Максима Трошина-это они уже сами нашли в инете и очень их любят, а из веселых «Отава-Е». Сейчас ей 14 лет. За все Слава Богу.

Я: Дивен Бог в чудесах своих. Разве не чудо такое преображение?

Валентина:

Чудо конечно, и чудо это творит Божия Матерь. А то твердят «генетику не изменишь».

В 2013 году уже в опеке нам предложили взять Олесю.

У Олеси легкая органика. Если по простому, то это небольшое торможение в развитии, сопровождающееся легким психосоматическим расстройством.

Проблем с Олесей было много и сейчас они есть. Таких детей нужно держать в правильном и положительном окружении, потому что они не умеют фильтровать что хорошо, а что плохо. Нужно ограждать от плохого влияния. Я целую войну провела, пока перевела ее на домашнее обучение! И не жалею об этом, это самый верный выбор.

Олеська самый «креативный» ребенок в семье. Слава Богу, она стала другой, помогает с мальчишками, особенно с Олегом. Тоже любит животных, катается на скейте, активная, немного строптивая, но тоже добрая девчонка. Но, дай Бог здоровья тому психологу, которая на мой вопрос как разъяснить ребенку с органикой что такое хорошо, а что такое плохо, сказала мне, что при органике нужно создать условия, в которых нет отрицательного влияния иначе ребенок это влияние будет впитывать, а если здоровому ребенку объяснить можно, то здесь нужно просто устранить негативное влияние.

Я: Валентина, откуда вы берете столько сил и внимания, терпения, столько любви и внутренних ресурсов для прохождения всего этого? Убеждена, что это под силу далеко не каждому человеку.

Валентина:

Я когда уматываюсь – молюсь Богородице и иду причащаться. И Господь за ее молитвы дает и силы и терпение. Самим тут никак. Молитва и причастие.

Потом мы забрали Аню. Да, еще взяли девочку, подругу Саши по детскому дому. Она старше и всегда там Сашку защищала. После того как мы Сашу забрали, они два года созванивались. Вобщем в итоге я не выдержала и мы Аню забрали. И ни разу об этом не пожалели, Слава Богу за все. Тогда Ане было 17 лет. Это был 2015год.

На тот момент Аня была уже лишена дееспособности и практически не получила даже начального нормального образования. Аня колясочница, инвалид первой группы (проблем со здоровьем масса). У нее спинно-мозговая грыжа была удалена в детстве, недержание мочи (памперсы), одна нога вытянута и практически не прикреплена к тазобедренному суставу. Просто в детстве вовремя не оказали помощь-скорее всего была дисплазия, как мне сказали, а вытянута потому, что ортопедическую обувь в то время в детских домах не давали). Позади уже две операции и еще две, как минимум, предстоит. С ЖКТ достаточно серьезные проблемы, Но Слава Богу, справляемся. Через суд мы ей вернули дееспособность и определили учиться в обычную школу, только также как и Олесю, на домашнее обучение. Правда для возвращения дееспособности нам пришлось положить ее в платное отделение института мозга в Санкт-Петербурге, потому что на местном уровне вряд ли бы нам удалось это сделать, а в Питере психиатры были в шоке и сказали мне, что с незначительными нарушениями психики дееспособности людей не лишают. То есть ее лишили дееспособности только потому, что она колясочница и так удобнее. Сейчас Ане 22 года и несмотря на то, что колясочница, она такая помощница, что и с малышами может повозиться и на звонки отвечает и напомнит, если я о чем-нибудь попрошу напомнить. У Олега она крестная и крестная она очень хорошая.

Я: У вас еще есть мальчишки? Расскажите?

Валентина:

27 марта этого года, прямо накануне карантина и в мой день рождения, мы привезли из дома малютки двойняшек – Васю и Олега по 3 года каждому. У Олега ДЦП и задержка развития. Нам еще долгий путь предстоит до того как он начнет ходить и говорить. Василий нормальный здоровый мальчик. Есть проблемы со здоровьем, но не такие критичные. Все это убирается довольно быстро. Оба очень любят бывать в храме, причащаться. Иконы постоянно просят дать им перед сном поцеловать. Вот таких деток нам подарил Господь. Слава Богу за все.

С 2012 по 2020 у нас только операций в семье было 11- самая тяжелая конечно у Сашки, две у Ани (тоже не простые), две у Люды после ДТП и исправление косоглазия по квоте и еще одна легкая совсем; одна у меня и 4 у мужа-он вообще у меня любитель ноги ломать-закончилось это заменой коленного сустава по квоте, в Московской больнице Соколова. Но сделали Слава Богу хорошо, сейчас вовсю с детьми носится.

Я: Валентина, я искренне восхищаюсь вашей семьей, вашему служению, вашему самопожертвованию. Дай вам Бог здоровья, ведь вы подарили этим маленьким людям настоящую жизнь.

Валентина:

Спасибо, но я так искренне не считаю….ну подумайте сами, что мне Сашку было в детдоме умирать оставить?

Сделали то, что должны были сделать, я тогда для себя решила, что если Богу угодно будет, чтобы она умерла, то пусть умрет дома, если не угодно- то Он поможет…

И сейчас могу только Его благодарить за эту помощь. Его и Богородицу. Да и все мои любят бывать в храме и за это тоже Слава Богу. Так что если я им настоящую жизнь подарила, то и они мне тоже.

Что такое жизнь? На мой взгляд – это найти в жизни Христа – это и жизнь и счастье и радость, это и трудности. Но трудности и должны быть, это нормально. Даже хорошо когда они есть, потому что крест должен быть. А страх…со своими страхами как бы чего не вышло, тогда уже легче бороться, потому что с Господом уже не так страшно. Ну испугалась бы я тогда, ушла бы из детского дома…Сашки бы уже наверняка не было…а так она есть…у Бога есть и у меня есть и у мужа моего тоже есть и….это между прочим здорово. А ушла бы- ходила бы сейчас какой-нибудь унылой дурой, постоянно себя жалеющей и занимающейся не весть чем. Я не говорю конечно, что всем подряд нужно брать детей и только через это спасешься. Нет конечно, есть и монашеский путь, хотя Иисусовой молитвой может и должен и мирянин заниматься, но у монаха это все-таки более серьезно получается, есть путь волонтерства, путь жертвователей, путь православного воина-защитника, путь врача-ведь все наверное знают Елизавету Глинку..есть…много чего есть и способов спастись нам Господь предоставляет очень много ..лишь бы мы сами этого хотели и делали это с Ним.

Евангелие-не книга,
И четки-не сотня узлов,
Черты Иисусова лика-
За тонкой завесою слов.
И четочный круг бесконечный
Есть вечности образ простой
Которую в космос сердечный,
Молитва приносит с собой - эти стихи написал схиигумен Авраам Рейдман

Я: Валентина, но ведь эта так не просто. Кому-то с одним ребенком, здоровым, сложно.

Валентина:

Сложно ли? А кому в наше время легко, да и должно ли быть-то легко? Когда сложно, Господь ближе и у нас не настолько сложно, чтобы был повод роптать или унывать-действительно за все Слава Богу. С детьми кстати намного легче, чем с чиновниками, даже с Олесей со всеми ее выкрутасами. (улыбка).

А когда устаешь…у меня нет такого понятия как выгорание, потому что любое «выгорание» легко лечится Святыми Дарами при правильном построении исповеди.

Ведь Бог – это любовь. В нас самих, кроме наших грехов и страстей нет ничего, а следовательно и любить мы можем только Им и через Него, то есть соединяясь с Ним воедино и прося у Него на это помощи.

Я: Валентина, честно говоря, я понимаю, что жить сейчас дорого. А поднимать детей еще дороже. А поднимать особенных детей и вовсе не всем под финансовую силу. Как вы справляетесь? Нужна ли вам какая-то помощь?

Валентина:

Нужна ли материальная помощь?

Да нужна конечно, но не это в жизни главное, хотя если сможете помочь- то спаси Господи. У нас машина «Ока», старенькая, но еще ездит, Слава Богу.

Но если в дождь проехать по луже, она начинает чихать и глохнуть, да и у нас семья сейчас 9 человек- муж, я, бабушка (моя мама-она живет в нашей бывшей квартире, но часто с нами и помогает с детьми), 6 детей от 3 до 22 лет, из них трое не ходячих и на Оке добираться до храма мягко так скажем проблематично, хотя мы Слава Богу и добираемся.

Купить какую-нибудь 8 или 12-местную машину, чтобы все могли в нее влезть финансовой возможности нет. Это если из крупных покупок.

Девчонкам – колясочницам хотелось бы конечно медицинские кровати, но пока тоже на них не выделить. Несколько раз пыталась отложить, но все пока не получается. Дом мы уже более менее под них приспособили, осталось душевую переделать. Раньше вообще жили на втором этаже в квартире. Потом переехали в дом моей покойной бабушки, сделали мансардный этаж, а под колясочников переделали первый. Стало намного легче. Пандус сделали, так теперь они на электроколясках гоняют по улице, причем «паровозиком»-еще и мелких могут покатать. Коляски тоже за свой счет покупали….но вещь очень хорошая и нужная для инвалидов.

Олегу еще вообще много чего нужно. Это и опора для стояния, и коляска и специальный костюм для реабилитации “адели». В ипре тоже как обычно у детдомовских практически ничего не вписано, будем, даст Бог, менять.

Вот в принципе и все. Храни всех Господь.

SMS
x
Семья Валентины
Семья Валентины
0 собрано
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 0 до 300000
Способ оплаты
Банковская платёжная квитанция
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте http://www.bfir.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу http://www.bfir.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд св. Иоанна Русского попечения о духовно-нравственной жизни.», которой принадлежит сайт http://www.bfir.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта http://www.bfir.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд св. Иоанна Русского попечения о духовно-нравственной жизни.»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд св. Иоанна Русского попечения о духовно-нравственной жизни.». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта http://www.bfir.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – wladimirs@yandex.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд св. Иоанна Русского попечения о духовно-нравственной жизни.» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта http://www.bfir.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд св. Иоанна Русского попечения о духовно-нравственной жизни.» в соответствии с учредительными документами: г. Москва, М.Сухаревский пер., д.9, стр.1, пом.1, комн.56а.